Mont Ventoux - Ligue SLA
( Membre d'équipe : Avertim - Mont Ventoux Climb for Life 2024 )
Je mène une action pour la Ligue SLA parce que la SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie mortelle. Après le diagnostic de la SLA, les patients perdent progressivement les neurones moteurs qui contrôlent les muscles, ce qui entraîne une perte de force, une paralysie des membres ainsi que des difficultés à mâcher, avaler, parler et respirer. Le patient devient complètement emprisonné dans son propre corps. L'impact de cette maladie sur la famille et l'entourage du patient est extrêmement profond en raison de l'évolution dégénérative de la maladie.
Que fait la Ligue SLA ?
La Ligue SLA soutient les patients et leur entourage sur le plan psychosocial et pratique (en fournissant des aides à la mobilité, à la communication, aux soins, etc.) et cherche activement, avec le patient, des soins et un accompagnement adaptés. Elle informe les patients et les professionnels de santé sur la SLA via ses canaux de communication, organise des journées d’étude et s’investit fortement dans la collecte de fonds pour soutenir la recherche scientifique sur la SLA.
La Ligue SLA Belgique a.s.b.l. a été érigée par un groupe de patients et les membres de leur famille. Tous avaient besoin d’une bonne information, aide, coordination pour les soins en cas de SLA. L’association s’adresse à tous les patients SLA belges. La direction se compose exclusivement de patients SLA et de leur famille. Ils sont donc tous des experts du vécu de cette maladie avec ses conséquences directes et indirectes.
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