Ik doe een actie voor de ALS Liga omdat ALS een dodelijke ziekte is. Daar ikzelf ook getroffen ben door de ziekte, en weet dat het ooit ook voor mij stopt, wil ik toch nog zo lang mogelijk plezier van het leven blijven hebben. Na de diagnose ALS verliest men de motorische zenuwen die de spieren aansturen, wat leidt tot krachtsverlies, verlamming van de ledematen alsook moeilijk kauwen, slikken, spreken en ademen. Eddy geraakt volledig gevangen in zijn eigen lichaam. De impact van dit proces zal op Eddy, zijn gezin en omgeving zeer ingrijpend veranderen vanwege het aftakelend verloop van de ziekte. door dit alles wil ik via de motorcross ( lima star) te Rijkevorsel een inzameling doen voor de A.LS. liga te sponseren
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psychosociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen