Setting off on the ride
Hi I'm Eddie
For over a decade my mother in Australia has been living with ALS or as we know it MND. As my life moves in new and exciting directions I decided to do something about it and help find a cure!
So my plan is to ride my bicycle with a trailer, my dog and camping gear from my current home in Sint-Niklaas to Calabria at the toe of Italy. I am an unfit 37 year old and as I will leave on May 18 the challenge to get myself fit, learn to fix a bike and ride over the Alps into Italy is immense. But I am determined!
I am calling on people in Europe to donate to ALS Liga in Belgium who together with FightMND.or.au in Australia are researching to find a cure. See below in Dutch what ALS-Liga is all about and thanks in advance for your support!
Ik doe een actie voor de ALS Liga omdat ALS een dodelijke ziekte is. Na de diagnose ALS verliest men de motorische zenuwen die de spieren aansturen, wat leidt tot krachtsverlies, verlamming van de ledematen alsook moeilijk kauwen, slikken, spreken en ademen. De patiënt geraakt volledig gevangen in zijn eigen lichaam. De impact van dit proces op het gezin en de omgeving van de patiënt is zeer ingrijpend vanwege het aftakelend verloop van de ziekte.
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen