Ik doe een actie voor de ALS Liga omdat mijn vader stierf aan deze vreselijke ziekte en ik andere patiënten nog wil steunen. Na de diagnose “ALS” verliest men de motorische zenuwen die de spieren aansturen, wat leidt tot krachtsverlies, verlamming van de ledematen alsook moeilijk kauwen, slikken, spreken en ademen. De patiënt geraakt volledig gevangen in eigen lichaam. De impact van dit proces op het gezin en de omgeving van de patiënt is zeer ingrijpend vanwege het aftakelend verloop van de ziekte. Wat doet de ALS Liga? De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
U mag me persoonlijk contacteren zodat ik u de wijn kan bezorgen! (slechts 8 euro/fles voor deze uitstekende wijn)
ilseboeye@gmail.com
Tel: 0032/498 241048
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen