7 voor 7

In februari werd ik 55 jaar, de leeftijd waarop mijn vader zijn strijd met ALS verloor na 7 jaar ziekte. Dat geeft mij een zeer vreemd gevoel, alsof alle jaren die nu volgen 'extra' zijn. Om dat te plaatsen en om ALS onder de aandacht te brengen, plan ik in september een 7-daagse wandeltocht van Ieper, waar Paps opgroeide, naar Erps-Kwerps, waar hij stierf. Lees het volledige verhaal hier https://als.be/nl/7-voor-7 en volg mijn voorbereidingen en de tocht zelf op Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100089466000695

Ik doe deze actie voor de ALS Liga omdat ALS een dodelijke ziekte is. Na de diagnose ALS verliest men de motorische zenuwen die de spieren aansturen, wat leidt tot krachtsverlies, verlamming van de ledematen alsook moeilijk kauwen, slikken, spreken en ademen. De patiënt geraakt volledig gevangen in zijn eigen lichaam. De impact van dit proces op het gezin en de omgeving van de patiënt is zeer ingrijpend vanwege het aftakelend verloop van de ziekte.

Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.