Je m’engage pour soutenir la recherche sur la Maladie de Charcot (SLA)
( Lid van team: Valery Perrier Race against ALS )
Je fais une action pour la Ligue SLA parce que la maladie de Charcot est une maladie mortelle. Après le diagnostic on perd les nerfs moteurs qui contrôlent les muscles, conduisant à la faiblesse, la paralysie des membres et des difficultés à mastiquer, avaler, parler et respirer. Le patient devient complètement pris au piège dans son propre corps. L'impact de ce processus sur la famille et l'environnement du patient est très grave en raison de la détérioration constante de la maladie.
Qu'est-ce que fait la Ligue SLA ?
La Ligue SLA soutient les patients atteintes de la maladie de Charcot au niveau psychosocial et pratique (grâce à des aides à la mobilité, à la communication, des soins infirmiers,...) et va, avec le patient, chercher activement un soutien adapté. Elle informe les patients et les soignants sur la SLA à travers de ces canaux de communication, organise des séminaires et s’engage à collecter des fonds pour soutenir la recherche sur la SLA.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen